多系統萎縮症からの生還-2
絶体絶命の危機を乗り越えるために

多系統萎縮症とはこんな病気
ここで多系統萎縮症の病態について触れておきましょう。日赤病院で言われたハンチントン病とは、意識もしないのにいきなり手や脚が不随意な運動を起こす病気で、精神障害、行動異常、認知障害をも伴います。これは、大脳基底核や大脳皮質が萎縮してしまうために生じる症状といわれています。さらに、私の場合は小脳オリーブ橋底部と中小脳脚、脳幹にも強い萎縮があり、シャイ・ドレーガー症候群や線条体黒質変性症の病変が見られる典型的な多系統萎縮症でした。
難病指定されており、手足の筋肉から始まって口喉、呼吸器、内臓、そして心筋に至るまで筋肉が萎縮して動かなくなります。発病から5~7年ほどで心筋まで萎縮して他界するという怖ろしい病気ですが治療法はなく、全国20000人の患者らは、ただジッと動かずに死期を待つという悲しい病気でもあります。

運命が180度転換した日
 私の場合は手足は勿論、身体の筋肉がどんどん減少していって、発病2年間で58キロだった体重が48キロまで減落ち込み、さらに、呼吸器の萎縮をしめす喘息が平成25年から始まりました。不安と絶望による不眠症に加えて激しい咳に悩まされて、精神的に最悪の状態を迎えておりました。
「このままではいけない、何かをやらなければ。残された4年、有意義に生きたい」と思い何度も立ち上がろうとしましたが、既に農業指導者としての道も無農薬土質改良材の販売基盤も失ってしまった私に再生する余地はなく、またも布団の上に倒れ込んでゆく日々を費やしておりました。

 私の運命が180度転換したのは、忘れもしない平成26年11月20日のことでした。20年も以前に親交が深かった友人から、ほぼ15年ぶりに連絡が入ってきたのです。
 この友人、父親を肝臓癌で亡くされて「癌にリベンジする」と、台湾や中国で薬膳キノコの研究に没頭していた人です。その間、私も何度も研究の場に飛んで行ってお付き合いをさせていたのですが、ちょっとしたトラブルが原因で仲違いしたままでした。スマホがブルッと身震いして、見ると懐かしい文字が浮かんでいます。
「マンホンちゃん、生きてる?」という短いメールでしたが、すぐに「生きてるよ、会いたいね~」と返信をしたのです。マンホンとは私の姓名「桑原満弘」の「満弘」の方の中国語読みです。そして待ち切れず、その日の昼には地下鉄姪浜駅での再会を果たしたのでした。
「いや~、生きてて良かった。今朝方、マンホンちゃんの夢を見てね。大きな温室が燃えていて、近寄ってよく見ると中にいるマンホンちゃんが『助けて~』て叫んでるんだよ、煙がもうもうとしててね、これはもうダメだって思った。夢枕に出たということは、ひょっとしたらって思ってメールをしたんだよ」と友人は安堵した表情を浮かべています。
 不思議なもんですね、15年前ごろ博多駅ですれ違って携帯電話番号を交換しただけで何の話しもしてなかったのに。突然と夢で私の危機が浮かんでくるなんて。
「ばっちり当たってます、本当にもう死にかけてますよ」と、私もちょっとだけ身に降りかかっている現状を話しました。

 友人の研究している「冬虫夏草」という薬膳キノコに、とても引きつけられました。冬虫夏草が発生する培養基という容器の重さが150g/個と軽い。これを棚に並べて、後は肩掛け式の小型噴霧器で霧吹きをするだけで、2~3ヶ月経つと冬虫夏草が収穫できる。これなら負担にならないし衛生的だし、身体に障害を持つ私たちだって事業にすることが出来るかもしれない。真っ暗闇だった私の行く手に、ポッと小さな灯りが点ったのでした。

 早速、旧知の仲間を探して会社づくりに着手しました。元気だった頃の取引先を廻っては「冬虫夏草の事業に参加して欲しい」と協力を頼んで廻る日々が始まったのです。早々に以前の仲間が集まってくれて会社を設立、栽培に必要な資金集めを開始したのですが、残念ながら営業成果は一向に上がりません。10人ほどの栽培希望者に冬虫夏草の栽培を見学させて必死に説得を試みましたが、だれ一人として協力してくれません。
「こんなはずではなかったが・・・」
会社を立ち上げた仲間も去り、一人残された私は現実の厳しさと、再びあの暗闇に引き戻される恐怖感とを感じておりました。

「食事革命」を始めるしかない
「マンホンちゃん、無理だよ」
今まで黙っていた友人が、強い口調で語りかけて来ました。
「どんなに頑張ったって今のマンホンちゃんを見てると、冬虫夏草が身体に良いものだとは思えないよ。脚を引きずって杖にもたれて、激しい喘息と言語障害で何を言ってるのかも分からない。『冬虫夏草が身体に良いなら、あなたの多系統萎縮症も治るだろう』って、だれもがそう思っているに違いないよ」って言うのです。その通りですね、余命幾ばくもない私が「これは身体に良い」って説得しても、誰だって「じゃあ自分で冬虫夏草を食って元気になれよ」と思いますよね。真実をえぐり出すような友人の言葉を聞いて、ますます落ち込んでしまいました。
「どうすれば良いですか?」あの暗闇には、もう戻りたくない。すがるような思いで相談したところ、即座に「マンホンちゃんが冬虫夏草を食べろよ、欺されたと思って続けてご覧なさい。それで身体を元気にしてから営業活動を再開すればいいじゃないか。そうすれば結果がついてくるから」と言うのです。
 この友人、薬膳キノコの研究や冬虫夏草の普及事業の旁ら、薬膳についての知識も持ち合わせています。台湾に始まって中国に渡って合計12年の研究、加えて奥さんも九州大学大学院で研究したという。奥さんの故郷の母親は中医の家系ですから、プロフェッショナルといっても過言じゃない。慢性病に苦しむ多くの方々に「食事革命」を提唱し、日本自然療法協会を結成して理事長を務めながら私のような難病で苦しむ人々にアドバイスを与えているそうです。
「マンホンちゃんの症状だったら食事で改善できるぞ」と、収穫したばかりの冬虫夏草を粉末にしたものを手にとって「これを毎朝スプーン1杯。亜鉛というミネラルを含んだ食材、そして消化しやすいアミノ酸の供給源として半熟卵を毎食1個、キクラゲ、ビタミンやミネラル豊富な小松菜や海藻をたくさん食べる」。その上で「食品添加物は絶体に体に入れたらダメ」と、アドバイスしてくれています。
 しかし私は、本心から信じる気にはなれませんでした。何故なら、現代医学のトップをはしる日赤病院でも九大病院でも「治らない」と宣告されてるし難病指定されている多系統萎縮症が、たったこれだけの食の改善で良くなるわけないでしょう。内心では「眉唾ものだ」と思っていました。
 そもそも健康食品を売る業者は、売りたい一心で「ガンが治る、糖尿病も治る、高血圧も良くなる」と誇大広告ばかり並べるのですから、この友人だって信用はできません。友人は、冬虫夏草の栽培が専門だから私もそれを倣おうと思って不自由な身体を引きずりながら頑張ったのに。結局は冬虫夏草を売りつけるつもりだったのか、栽培の夢も希望も失って困惑しているこの私に。
むらむらっとした私に、友人は平然と「マンホンちゃんだから金は取らないよ」というのです。
 そう言われれば、怒ってみてもしようがないというのが私の置かれた立場です。だって、平成22年1月に九大病院の権威の先生が仰った余命7年を指折り数えてみると私の余命はあと2年を切るのだから、文句も言わずに食事革命をやるしか道はない立場なんですよ。
 結局、決断したのは平成28年5月の連休明けのことでした。

他系統萎縮症002
食事革命で夢を紡ぐ
につづく

多系統萎縮症を乗り越えて-2|食事革命
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MITSUHIRO KUWAHARA